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Qual a estimativa de custeio neste 1° ano , do Ministério da Saúde de número de pacientes , para tipo II e para o Tipo III ? Após este número qual a estimativa de custeio para tipo II e tipo III que a empresa farmacêutica arcará?
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Considerando que o medicamento Spinraza é o único tratamento aprovado no Brasil. Quem será eleito a princípio para o projeto piloto de Compartilhamento de Risco para acesso ao medicamento , para o Tipo II e Tipo III ?
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Quais os Centros de Referência selecionados pela SCTIE/MS? Nestes Centros existem profissionais devidamente treinados e conhecedores das demandas e necessidades da Atrofia Muscular tipo II e Tipo III , que tem suas necessidades tão individuais?
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Na assinatura no Senado 24/04 , os critérios citados pelo Sr Deixar para os pacientes tipo 1,2 e 3 seriam : expectativa de vida , redução do uso dos aparelhos, a melhora das funções motoras e na qualidade de vida. Estes critérios levarão em conta as especificidades e necessidades de cada um ?
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Se em 3 anos quando for submetido à Comissão de Incorporação para o tipo II e Tipo III , a posição for negativa , o que acontecerá com as pessoas que comprovadamente obtiveram avanços com o medicamento?
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Pelo Deliberação assinada no Senado em 24/04 pelo Sr Luiz Mandeta ( 187 dias) e a Portaria n° 1.297 de 11 de Junho (140 dias ) quando entrará em prática o Compartilhamento de Risco , sendo que no dia 24/04 o MS deu a previsão de 180 para o Senado Notícias?
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Aqueles que já estão tomando medicamento entrarão na estimativa inicial do Ministério da Saúde ? Ou a pessoa que entra dentro da elegibilidade do MS terá que parar o tratamento sem saber quais serão os efeitos colaterais e aguardar ser encaixado dentro da estimativa?
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Haverá um Centro de Referência qualificado no Vale do Paraíba - SP ?
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A linha de cuidados contempla , os aparelhos necessários para a qualidade de vida ! O Ministério da Saúde irá fornecer estes aparelhos : bipap , oxímetro , cough assist, órteses, coletes, cadeiras de rodas , pranchas ortostáticas ? Pois hoje recebemos atendimento por seis meses e nossos filhos cresc
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Quais os critérios utilizados para a interrupção do tratamento de um ser humano, sendo que a princípio não existem evidências científicas dos efeitos colaterais desta interrupção ? E se houver interrupção será oferecido outro medicamento aprovado pela FDA compatível fisiologicamente com o Spinraza?
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Qual será a periodicidade das avaliações dos parâmetros de efetividade clínica , sabendo que as escalas de Hammersmitch e Chop intendo , não conseguem avaliar as melhoras: respiratória, de força, intestinal, deglutição , disfagia , deformidade , independência , expectativa de vida ?
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Qual será a logística das aplicações? Pois ainda não temos profissionais e hospitais treinados em um número suficiente. Como inscrever a Irmandade Santa Casa de Misericórdia de Lorena - SP para atender o baixo Vale do Paraíba , pois já estão sendo realizadas algumas aplicações aqui ?
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Sr Denizar o Senhor em audiência pública , comunicou que os pacientes tipo 1 em ventilação mecânica entrariam no compartilhamento de risco mediante prescrição do médico que acompanha está criança ! Gostaríamos de saber se estas pessoas serão contempladas levando em conta a solicitação do médico?
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Pacientes adultos tipo II e III já podem se dirigir aos postos de saúde para dar início aos tramites do tratamento?
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Pacientes que terão acesso ao medicamento pelo SUS podem realizar esta aplicação em serviços privados, mantendo acompanhamento do tratamento e doss resultados nos centros de referência? Isso é relevante p/ desafogar centros cirúrgicos de hospitais públicos e não atrasar o cronograma de aplicações
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Gostaria de saber a partir de quando os portadores contemplados poderão procurar os hospitais de referência, p está fazendo o uso do Spinraza, e quais procedimentos devemos tomar de inicio assim que o medicamento for liberado?
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Gostaria de saber se vai ser liberado para os tipo II E III, também se o Estado do Mato Grosso será agraciado com a medicação spinraza ?Estou fazendo tratamento no Hospital universitário Julio Miiler de Cuiabá, viajo 12hrs para chegar a Capital. Sou de Juara-MT
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Sr. Denizar gostaria de saber, o Spinraza ele não exclui nenhum paciente em uso de ventilaçao mecânica(traqueostomizado)para o uso da medicação, por que negar esse medicamento para essas crianças que já sofrem tanto.Assim estão negando a chance de um recomeço de vida para as crianças e suas familias
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Quando, efetivamente, a medicação estará disponível para os pacientes, após este PCDT já publicado?
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Sr. Secretário Denizar, Favor confirmar, mais uma vez, que pacientes em traqueostomia são elegíveis para receber Spinraza pelo SUS.
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A prescrição será fornecida pelo médico assistente do paciente, mesmo que este não seja do SUS, certo?
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Depois que estiver tudo liberado pelo SUS os médicos poderam solicitar a medicação?
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Por favor Ministro libere pra todos os Tipos 1,2,3 pra aqueles que precisa de ventilação também. É um sonho que precisa ser realizado. Haverá uma lista das capitais que poderiam ter acesso ao Spinraza?
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Sr. Secretário Denizar, favor confirmar, mais uma vez, que pacientes em traqueostomia são elegíveis para receber Spinraza pelo SUS.
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O MS envidou mtos esforços para a disponibilização desse medicamento. Parabéns ao DAF/CEAF e toda equipe farmacêutica
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é possível disponibilizar a apresentação do Denizar?
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Na minha cidade não tem centro de referência como ficara?
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Ame tipo 0,2,3 e 4 também também merecem
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Sobre o spinraza
Já não era pra ter começado?????
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Sobre o spinraza
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