Perguntas

7 votos

Enviada por Juçaíra Giusti, às 14:57

em plena pandemia está acontecendo falha no abastecimento de imunoglobulina humana, medicação INDIDPENSÀVEL para a sobrevivência dos portadores de Imunodeficiências primárias ou erros inatos do sistema imune. Como conseguir regularizar o abastecimento?
3 votos

Enviada por Aline Giuliani, às 15:50

Queremos saber com e quando serao atendidos os pacientes com AME tipo 2 e 3 em relação a medicacao específica divulgada como SENDO FORNECIDA atraves de acordo de compartilhamento de risco mesmo sem os pacientes nunca terem recebido sequer orientação?
3 votos

Enviada por Karina Zuge, às 15:08

Como a Juçaíra, nós também estamos enfrentando o mesmo problema. Não conseguimos acompanhar a situação porque não conseguimos informações detalhadas, nem sobre compra, nem estoque, nem sobre a garantia de manutenção de fornecimento. Um desabastecimento terá reflexos negativos imensuráveis!
2 votos

Enviada por ASPDR Doenças Raras, às 16:10

Gostaríamos de saber quando o ministério da saúde irá iniciar o fornecimento do medicamento spinraza para os pacientes com AME TIPO I e II?
1 votos

Enviada por ASPDR Doenças Raras, às 16:13

Gostaríamos de saber quando o ministério da saúde regularizará o fornecimento do medicamentos para os pacientes com MPS tipos 4a e 6?
1 votos

Enviada por ASPDR Doenças Raras, às 16:11

Gostaríamos de saber quando o ministério da saúde irá iniciar o fornecimento do medicamento spinraza para os pacientes com AME TIPO II e III? SUA PERGUNTA
1 votos

Enviada por Rita Domingues, às 15:18

Boa tarde! Os desafios acentuam-se na internação por Covid19, por favor como os sistemas tem trabalhado com orientação para atendimento especializado; onde localizamos os dados de internação e; há patogenio ativo em pacientes de doenças raras que foram diagnosticados com COVID19?
1 votos

Enviada por Cecília Siqueira, às 15:11

Sou funcionária municipal e foi lançado um decreto cujo um dos incisos englobou os pacientes que fazem uso de imunossupressor, meu caso. Tenho direito somente a 60 dias? Esse afastamento interfere nos outros direitos trabalhistas? Ferias? Licenças premios?
1 votos

Enviada por vtd24, às 14:51

Com a pandemia os portafores de doencas raras acima de 18 anos nao podem trabalhar devido ao Covid-19 e seus impactos de aglomeracao e risco a saude em transporte publico e afins. Havera uma possibilidade de beneficio especifico aos portadores desesmpregados que precisam de renada para custear o tra
1 votos

Enviada por Paola Massari, às 14:49

Tem previsão para início?
1 votos

Enviada por vtd24, às 14:47

Boa tarde!
1 votos

Enviada por Tiago Lemos, às 01:47

or favor, coloquem em pauta a prorrogação do seguro desemprego, a gente que paga os tributos, vcs devem nos olhar com mais atenção.

Bate-Papo

16:46
Luis Henrique de Pierri: eu preciso de Imunoglobulina, preciso repor os anticorpos que meu organismo nao produz....
16:28
ASPDR Doenças Raras: Parabéns, proposta das diretrizes para volta dos atendimentos o rápido possível!
16:26
ASPDR Doenças Raras: 👏👏👏👏👏
16:26
ASPDR Doenças Raras: 👏👏👏👏👏👏👏
16:14
ASPDR Doenças Raras: Aqui em Sergipe não tem nem previsão pra voltar assistência de saúde pelo SUS
16:12
Juçaíra Giusti: enqunto os pacientes sofrem com a falta de imunoglobulina humana o Brasil desperdiça desde 2017 597.975 litros de plasma no país!!! TCU e MP pedem ao Ministério da Saúde que resolvam essa situaçã com a Hemobras. /será que va,os finalmente resolver essa vergonha????
15:57
Danilo Trindade: 👏🏿👏🏿👏🏿👏🏿
15:47
Aline Giuliani: Instituto Viva Iris presente. Queremos saber como e quando serão atendidos os pacientes com AME tipo 2 e 3.
15:42
Luis Henrique de Pierri: aqui no Interior de SP estamos sofrendo com a incerteza do abastecimento da Imunoglobulina Humana desde Novembro/2019
15:39
Pauliane Araujo: 👏👏👏👏👏
15:38
Pauliane Araujo: Muito bem Dn, Rigina próspero
15:34
Luis Henrique de Pierri: que absurdo isso
15:33
ASPDR Doenças Raras: Isso preciso ser mudado!
15:33
ASPDR Doenças Raras: Os governantes estão com medo do colapso no sistema de saúde, mas nós Pacientes com Doença Rara já vivemos no colapso da saúde desde do dia em que nascemos!
15:32
William Rodrigues: William Rodrigues - Pai do Yan, como sabem uma grande porcentagem das doenças raras são degenerativas sendo assim há uma grande necessidade de equipamentos como oxímetro e nobreak e foi retirado dos pacientes assistidos pela FHEMIG. Cancelado o contrato com a fornecedora. O que pode ser feito.
15:29
ASPDR Doenças Raras: FEDRANN - Federação das Associações de Doenças Raras do Norte Nordeste e Centro Oeste, presente!
15:25
ASPDR Doenças Raras: Boa tarde, ASPDR - Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras, presente!
15:19
Karina Zuge: Não só reabilitação! interrupção no abastecimento de medicamentos tb É o limiar entre a vida e a morte!
15:13
Rita Domingues: Boa tarde! Os desafios acentuam-se na internação por Covid19, como os sistema tem trabalhado com orientação para atendimento especializado; onde localizamos os dados de internação e; há patogenio ativo em pacientes de doenças raras que foram diagnosticados com COVID19? Grata Rita Domingues - Instituto Contemplo
15:12
Pauliane Araujo: Boa tarde
15:06
Cecília Siqueira: Boa tarde!
14:57
Carol Melo: Boa tarde!
14:56
Karina Zuge: Boa tarde! Aliança Distrofia Brasil - ADB presente!
14:51
Comissao Externa Coronavirus: Iniciou agora. Deve iniciar transmissão em instantes.
14:48
Paola Massari: Tem previsão para início?
14:48
Rita Domingues: Boa tarde!
14:41
Helô Salomão: Ok obrigada
14:40
Comissao Externa Coronavirus: Boa tarde, reunião segue confirmada, apenas com algum atraso.
14:06
Comissao Externa Coronavirus: Boa tarde, reunião confirmada às 14:30.
01:46
Tiago Lemos: or favor, coloquem em pauta a prorrogação do seguro desemprego, a gente que paga os tributos, vcs devem nos olhar com mais atenção.
17:21
e-Democracia: A partir de agora você já pode enviar perguntas para esta audiência pública ou votar nas que já foram feitas. É só fazer login. Lembre-se: as perguntas mais votadas, relacionadas ao tema em discussão, têm mais chances de serem respondidas. E se não tiver cadastro ainda, basta criar um, clicando no botão entrar/cadastrar no canto direito da parte superior da página. Caso não consiga acompanhar a audiência, não se preocupe! A gravação e as respostas ficarão disponíveis aqui no portal e-democracia.

A situação dos pacientes com doenças raras na Pandemia da Covid-19

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