Projetos de Lei 1531/2021 e 5253/2020 - tratamento da AME pelo SUS

Audiência Pública 25 de Agosto de 2021 às 16:04 Transmissão encerrada
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Projetos de Lei 1531/2021 e 5253/2020 - tratamento da AME pelo SUS

Audiência Pública 25 de Agosto de 2021 às 16:04 Transmissão encerrada
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Pauta

Requerimento 286/2021, de autoria do(a)s Deputado(a)s Lucas Redecker, Adriana Ventura, Carmen Zanotto, Luiz Lima e Dra. Soraya Manatto.

Convidados:

1) ADRIANA BANZATTO ORTEGA (Confirmada)
Neurologista Pediátrica

2) ADRIANA HAAS VILLAS BOAS Coordenadora-Geral das Pessoas com Doenças Raras
Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência

3) ANA PATRÍCIA DE PAULA (Confirmada)
Coordenadora-Geralde Atenção Especializada
CGAE/DAET/SAES/MS

4) AUGUSTO GUERRA Professor
UFMG

5) CARINA GALVÃO FREITAS (Confirmada)
Movimento ZOLGENSMA para TODOS

6) DIOVANA LORIATO (Confirmada)
Diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal - INAME

7) EDMAR ZANOTELI (Confirmado)
Universidade de São Paulo

8) FERNANDO DE MORAES REGO (Confirmado)
Secretário Executivo Substituto - CMED

9) LEANDRO FONSECA DA SILVA (Confirmado)
Diretor de Assuntos Corporativos e Sustentabilidade do Sistema de Saúde
NOVARTIS

10) LUIS CLÁUDIO LEMOS CORREIA (Confirmado)
CONASS

11) DANDARA BAÇÃ DE JESUS LIMA (Confirmada)
Coordenação-Geral de Atenção Especializada-CGAE/DAET/SAES/MS

12) TALITA DAIANE SOUZA RODA Mãe da Marina criança que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) que recebeu o Zolgensma como tratamento

13) VANESSA VAN DER LINDEN MOTA Neurologista Pediátrica

14) VANIA CRISTINA CANUTO SANTOS (Confirmada)
Diretora da DGITS - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde - CONITEC

Organização

CSSF - Comissão de Seguridade Social e Família