Síndrome de Ehlers-Danlos e o Transtorno de Hipermobilidade Articular
CPD - Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência
Seminário realizada em 28 de Junho de 2022 às 17:08
Perguntas
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23 votos
Como sensibilizar e instruir os peritos do INSS e os peritos judiciais sobre a nossa condição incapacitante de pacientes com Sindrome de Ehlers-Danlos e Transtornos do Espectro da Hipermobilidade ?
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23 votos
Já que o acesso a saúde é um direito de todos e que o diagnóstico precoce além de melhorar a qualidade de vida do paciente e de sua família ainda gera econômica ao sistema público de saúde e previdência ao reduzir o custo de tratamentos ineficazes e prejudiciais, qual é o entrave para aprovar a PL?
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19 votos
Existe a possibilidade de incluir o estudo da SEd na grade curricular das faculdades de formação na área da saúde ou outra maneira de formar profissionais habilitados no diagnóstico e tratamento?
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17 votos
A Sindrome de Ehlers Danlos é uma doença “invisível”. Como fazer para sermos vistos e aceitos como pessoas com necessidades especiais, se aparentemente estamos “normais” e “saudáveis”, enquanto por dentro, estamos sofrendo com dores insuportáveis, e outros sintomas?
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9 votos
Qual o impacto da decisão de taxatividade do rol da ANS para tratamento no sistema Suplementar e Único de Saúde de doenças raras como as que estão em debate?
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7 votos
Pacientes com Síndrome de Marfan, Osteogenesis Imperfeita, Epidermólise bolhosa e outras são considerados pessoas com Transtorno de Hipermobilidade Articular? Nesse caso, elas também seriam contempladas por este PL?
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6 votos
Sendo o problema de base na síntese do colágeno, as senhoras e os senhores têm ciência de que neuroatipias e transtornos de humor são também comorbidades, devido à presença desse tecido conjuntivo também no cérebro?
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6 votos
Por que este PL se restringe a Erles Danlos se existem outras doenças do tecido conectivo (Marfam e Loeys-Dietz p.e.) que tb são incuráveis, dependem de diagnóstico precoce, tratamento multi-disciplinar, etc? O correto não seria contemplar doenças do tecido conectivo ao invés de apenas uma síndrome?
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4 votos
A crença de que todas as formas de EDS são ultra raras leva ao atraso de diagnóstico/tratamento. Combinados SED e TEH têm a prevalência de 1/500 à 1/800 (Demmler et al., 2019). Como iremos corrigir essa custosa deficiência de informação relativa à EDS-H e TEH?
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3 votos
Infelizmente, as instituições federais de ensino superior têm recebido cortes e mais cortes, mas há possibilidade de incentivo à pesquisa direcionada aos Transtornos do Espectro da Hipermobilidade Articular e das Síndromes de Elhers Danlos? Envolvendo psicol, psquiatria, odonto, terap. ocupaci. etc?
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3 votos
Há exames de imagem e outros que precisam de uma leitura subclínica, há conhecimento dos legisladores sobre isso, para que a formação dos profissionais de saúde possam ter uma formação adequada?
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3 votos
Os senhores e as senhoras têm ciência que muitos exames de sangue podem não vir com alterações, tendo, então, que o profissional de saúde ter vontade e instinto de procurar outros exames? E como fica isso no rol da ANS? E, sim, se faz necessário uma formação para que os profissionais possam compreen
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2 votos
Como os parlamentares (deputados dessa casa) podem contribuir de forma efetiva para (1) a implementação de centros de diagnóstico de condições raras que minimizem essa saga em busca de diagnóstico e (2) a garantia de acesso ao tratamento integral e (3) a igualdade de oportunidades ?
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2 votos
Sofri ha 30anos de minha vida....o que equivale a minha idade e exatamente aos 30 uma geneticista por sugestao minha de tanto pesquisar esta fechando diagnostico para sed.Nao consigo ficar 30minutos na mesma posição que sinto dor, tenho deficiência visual entre outras enfermidades e aposentadoria ne
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2 votos
Sou médica e tenho Ehlers Danlos. As pessoas com doenças raras sofrem desde o percurso (sofrido e demorado) para descobrir o diagnóstico, na dificuldade de encontrar um caminho terapêutico, com poucos profissionais que conhecem seu problema de saúde, e também no doloroso preconceito e descrédito.
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2 votos
Gostaria muito que o governo ajuda-se com a divulgação correta da Sed e dos Transtornos do Espectro da Hipermobilidade, tanto para sociedade ,quanto para todos os profissionais de saúde.O conhecimento salva vidas.É possível levar essa informação hoje on line,na Tv e no rádio? Precisamos de apoio.
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1 votos
Gostaria também de agradecer a todos os expositores, que esclareceram a todos as demandas e a importância da aprovação deste PL 4817/2019, q indiretamente ajuda a trazer visibilidade e, quem sabe futuramente, melhorias a outras doenças do colágeno
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1 votos
Agradeço especialmente aos deputados Roberto de Lucena, autor do PL; Diego Garcia, que tornou este seminário possível com o sucesso que está tendo; deputadas Maria Rosas, abrilhantando o seminário; deputada Érika Kokai, pontuando maestralmente onde precisa ser ficado pela casa.