Boa tarde. Quero parabenizar pela iniciativa. Sou portadora há dez anos e durante esse período sofri bastante com o desconhecimento médico. Minha pergunta é: haverá alguma previsão de capacitação para os profissionais da saúde? Grata e espero ansiosamente pela aprovação!
Uma pergunta aos parlamentares. Existem milhares de doenças/síndromes raras, muitas silenciosas, e para essas principalmente é difícil o acesso dos pacientes ao SUS, o diagnóstico quando acontece é tardio, causando muitos prejuízos aos pacientes. Existe algum projeto para melhorar isso no SUS?
Perguntas do grupo de apoio para Dr Hector:
O Sr. teve um sucesso considerável do uso off-label de aripiprazol [Abilify] para a EM/SFC. Um número bem significativo de pacientes Long Covid parece também ter boas respostas. Como estão os as pesquisas deste medicamento para ambas as condições?
Boa tarde, tenho fibromialgia e sinto fadiga extrema. Tive covid e influênza. Qual a relação de vários tipos de vírus no sistema nervoso com fadiga e dores no corpo todo?
O que pode ser feito para que a comunidade médica tenha conhecimento da Síndrome da Fadiga Crônica?
Nós, portadores de fadiga cronica, temos diversas necessidades especiais por ser uma condição multissistêmica e muito debilitante. Necessitamos de visibilidade com o objetivo de espalhar o conhecimento e o reconhecimento da Encefalomielite Miálgica. Como será feita essa divulgação?
Bom dia. Há algum projeto para que possam prestar atendimento a Alunos com doença crônica nas escolas municipais e estaduais?
p/ Dr. Hector:Existe uma parcela de médicos que insistem que a manutenção dos sintomas da EM/SFC estão relacionados tão somente ao descondicionamento físico e insistem na atividade física, ainda que de forma graduada. O que o Sr. acha sobre o assunto?
P/ Dr Rudolf:
O Dr. David Systrom, do qual o Sr. faz parte de grupo de pesquisa, está começando um estudo clínico com um agonista PPAR-DELTA (Bocidelpar) que incluirá pacientes com EM/SFC e Covid Longa. O que o Sr. acha sobre o potencial terapêutico dessa nova classe de medicamentos?
Boa tarde, Faço do colega Marcos de Souza a minha pergunta: possuo problemas de Fadiga Crônica e passo por sério problemas quanto a demora nos diagnósticos e com os custos exacerbados dos exames constantes que necessito ser internado para pesquisas, quando o SUS fornecerá especialistas na RPS?
Parabéns pela iniciativa. Que consigam esta aprovação porque muitos como eu, que estou com esta sequela da covid, sofrem muito com esta doença incapacitante.
Bom dia, conforme a colega Joseane postou, também possuo problemas de Fadiga Crônica e passo por sério problemas quanto a demora nos diagnósticos e com os custos exacerbados dos exames constantes que necessito ser internado para pesquisas, quando o SUS fornecerá especialistas na RPS?
Boa tarde uma sequela não muito comum,mas com inúmeros casos de conhecimento, são as sequelas gastrointestinais, desde aumento da motilidade intestinal, diarréia, cólica intestinal, intolerância alimentar exacerbadas, dor de estômago, esôfago, o que se sabe até o momento, grata.
Eu sempre contribuí com a Previdência com o valor máximo e, apesar disto, não consigo nada, pois os peritos não conhecem a doença. Tenho a doença há 23 anos, fiquei 12 anos com um diagnóstico equivocado e que me deixou pior. Eu mesma fiz meu diagnóstico, por um livro. Os peritos serão treinados?
Os casos graves nos comovem, mas temos uma vida limitada por essa doença, mesmo tendo uma aparência normal, até quando vou ter que passar por afrontas tipo:coisa da sua cabeça, você tem um exame melhor do que o meu?
Para aqueles que querem contatos do grupo de apoio (Luso-brasileiro) da Síndrome segue:
www.sindromedafadigacronica.com.br
Twitter/Instagram: @sfadigacronica
sindromedafadigacronica@gmail.com
P/ Dr.Rudolf
O que é e como funciona o iCPET (Teste de Esforço Cardiopulmonar
Invasivo)?
Quais doenças o iCPET pode ser útil?
O quão útil o iCPET poder útil para a compreensão da EM/SFC e Covid Longa?
P/ Dr.Rudolf
O que é e como funciona o iCPET (Teste de Esforço Cardiopulmonar
Invasivo)?
Quais doenças o iCPET pode ser útil?
P/ Dr.Rudolf
O quão útil o iCPET poder útil para a compreensão da EM/SFC? E para os casos de Covid Longa sem etiologia conhecida (sem alterações estruturais e
É uma depressão e ansiedade "reativas".
Com o desconhecimento da maior parte da comunidade médica sobre a doença, incluindo os peritos médicos. Sempre que preciso ir à previdência por incapacidade laborativa para receber os meus direitos, saio chorando. Como o sistema vê e planeja rever o tratamento que recebemos neste órgão do governo?
P/ Dr.Rudolf
Também em razão da pandemia, como o Dr enxerga a necessidade URGENTE de criação no Brasil de diferentes centros de excelência/avançados de investigação cardiopulmonar (com iCPET, equipes treinadas, etc.)?
P/ Dr.Rudolf
Quais são as principais doenças, do ponto de vista do achado fisiológico,
que são diagnosticadas com o iCPET?
P/ Dr.Rudolf
O iCPET seria um “poupador de recursos”, no âmbito da saúde pública?
P/ Dr.Rudolf
De que maneira o iCPET poderia ser útil aos portadores da EM/SFC,
para fins de diagnóstico da doença?
P/ Dr.Rudolf
Existe alguma contraindicação para a realização do iCPET e como
funciona a preparação para o exame?
P/ Dr.Rudolf
Porque durante o exercício e/ou esforço, o lactato aumenta rapidamente
nos portadores da EM/SFC? Esse marcador bioquímico é analisado em
tempo real no iCPET, o que esse aumento está demonstrando, ao se
analisar a via metabólica de formação do lactato?
P/ Dr.Rudolf
Um dos sintomas cardinais da EM/SFC é o PEM (mal-estar pós-esforço).
Utilizando como base os dados encontrados durante o iCPET, como essa
manifestação clínica poderia ser explicada do ponto de vista fisiológico?
Na última pergunta, leia-se :casos de Covid Longa sem etiologia conhecida (sem alterações estruturais e em demais exames covencionais).
+especialmente fora do eixo Sul/Sudeste
E parabéns pela inciativa de nos colocar em pauta quando não existe conhecimento necessário sobre a doença.
Boa tarde.
Transmitido
