Perguntas

5 votos

Enviada por soraya, às 11:22

Dr Rodolfo, o sr Marcelo Ramos disse que o medicamento não foi liberado ainda pois apresentou questões de segurança. O Sr tem conhecimento de qualquer problema? O Sr pode falar mais dos benefícios e da segurança para os pacientes?
5 votos

Enviada por Rosa Lúcia Rocha Ribeiro, às 10:33

Gostaria de saber do que é que está dependendo a incorporação dessa tecnologia para os pacientes falcemicos?
4 votos

Enviada por soraya, às 11:12

Dr Marcelo Ramos, o que falta para a CMED tomar uma decisão para liberar o medicamento para que a conitec avalie, como dito pelo Dr Rodolfo?
4 votos

Enviada por NILCEA, às 11:11

Sr.Marcelo Matos,o senhor pode responder uma pergunta para NÓS quando a Casa Civil vai entregar um parecer a CMED ,já que faz 2 anos que está parado.
3 votos

Enviada por NILCEA, às 10:52

Porque a Coordenação não está participando desta Audiência Publica?
2 votos

Enviada por Maria Da Penha Silva, às 11:24

SERÁ IMPORTANTE A FALA DA Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados, responsável pela política de doença falciforme no SUS , NESTA AUDIÊNCIA PÚBLICA
1 votos

Enviada por Jaqueline Cardoso Durães, às 11:56

Sr. Marcelo, há prazo estipulado para os processos/pareceres no CMED ou não existem prazos legais para conclusão dos mesmos?
1 votos

Enviada por Valéria Silvestre, às 11:47

Como podemos superar está falta de efetividade e eficácia das audiência pública? O que a população interessada nos resultado pede fazer para favorecer a visibilidade e a mobilização?
1 votos

Enviada por Valéria Silvestre, às 11:45

As audiências públicas precisam ter mais efetividade nos encaminhamentos e nas respostas para as famílias. Pessoas estão sofrendo na "vida real"! faz mais de 8 meses que tivemos audiência pública (sem encaminhamentos) sobre a IDEBENONA - medicamento para a Doença Rara LHON.
1 votos

Enviada por soraya, às 11:08

Quando os pacientes
1 votos

Enviada por NILCEA, às 11:02

Dr.RODOLFO ,o nosso CID não é contemplo em muitos momentos ,para obtemos algum beneficio precisamos de ter outra incidência de uma outra doença é isso que acontece conosco? Exemplo os peritos do INSS

Bate-Papo

12:20
Valéria Silvestre: Exatamente Dep. Ossessio, informar!
12:16
Valéria Silvestre: Sheila, você me representa! Deus te abençoe ricamente querida Guerreira!
12:12
Valéria Silvestre: Excelente Campanha: EU SINTO, VOCÊ NÃO VÊ!
12:12
soraya: Maravilhosa campanha EU SINTO!
12:11
Valéria Silvestre: Obrigada a mesa e aos palestrantes pelas explanações. Obrigada Sheila por nos representar de forma tão honrada. Gratidão!
12:01
Valéria Silvestre: Fornecer a saúde é uma obrigação constitucional!
12:00
Valéria Silvestre: Excelente fala Elvis Silva!
11:51
NILCEA: Mas o nosso povo não teria como comprar ,o valor é muito alto
11:43
soraya: Sim!!! Vale solicitar uma nova audiencia
11:42
NILCEA: Desculpa Soraya escrevi o seu nome errado.
11:41
NILCEA: Soraia seria muito importante a participação do pessoal da Coordenação por que naquele momento no qual o dr.Rodolfo fala sobre o cadastramento da pessoa com a doença no Brasil ,a coordenação poderia dá informação sobre isso.
11:41
Valéria Silvestre: As audiências públicas precisam ter mais efetividade nos encaminhamentos e nas respostas para as famílias. Pessoas estão sofrendo na "vida real"!
11:29
soraya: Creio que a coordenação do sangue será convocada em uma nova fase , quando a CMED liberar o medicamento para analise da Conitec
11:26
soraya: Bom dia a todos, sobre a participação da Coordenadação do Sangue...a Aprofe indicou a Dra Gilza porém devido a natureza do tema (incorporação) o MS indicou a Dr Luciana
11:20
Valéria Silvestre: LHON neuropatia óptica hereditária de Leber
11:19
Valéria Silvestre: Dep. Diego faz mais de 8 meses que tivemos audiência pública (sem devidos encaminhamentos) sobre a IDEBENONA - medicamento para a Doença Rara LHON. Doença que leva a perda total de visão.
11:15
Maria Da Penha Silva: PERFEITO DR.GILDASIO ! SERIA INTERRESANTE O FALA DA COORDENAÇO DO SANGUE DO MS.AINDA TERÁ?
11:14
NILCEA: Marcelos Matos É importante diminuir a morosidade para aprovações de tratamentos para uma doença grave, sr. Marcelo isto chama para NÓS uma melhor qualidade de vida.
10:57
NILCEA: Tem que da uma olhada no nosso CID,SERÁ QUE TERIASMOS UM OLHAR MAIS DIRECIONADO PARA NOSSA doença?
10:57
Valéria Silvestre: Maravilhosa fala e testemunho de Sheila! Obrigada!
10:56
Valéria Silvestre: Inclusão do Crizanlizumabe na lista RENAME e disponibilização no SUS, JÁ!
10:55
Valéria Silvestre: Crizanlizumabe, já!
10:53
Valéria Silvestre: Quem tem dor, tem pressa! Vidas estão em sofrimento!
10:53
NILCEA: presente é mesmo Gilza porque a Coordenação não está presente ???????
10:51
Valéria Silvestre: Sheila é um exemplo de luta, de resistência e de persistência na busca de direitos das pessoas afetadas pela doença falciforme.
10:43
Gilza: Seria muito importante a participação da Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados, responsável pela política de doença falciforme no SUS, a qual não foi convidada
10:39
Valéria Silvestre: Saudações, bom dia!
10:37
Maria Da Penha Silva: Maria da Penha Silva APAFTF Juiz de Fora, MG
10:31
Rosa Lúcia Rocha Ribeiro: Mato Grosso presente!!@
10:30
Rosa Lúcia Rocha Ribeiro: Parabéns por sua luta querido Elvis!!
10:19
Rosa Lúcia Rocha Ribeiro: ASFAMT presente!!!
10:19
Rosa Lúcia Rocha Ribeiro: Parabéns à FENAFAL e a todas as pessoas lutadoras pela dignidade dos pacientes com DOENÇA FALCIFORME!!!!
10:10
Comissão de Seguridade Social e Família: Bom dia a todos, em breve nossa audiência irá começar..... Participa na aba a esquerda
10:05
Hélio Alvimar Loterio: Esperando Sheila Ventura, exemplo de luta!
10:03
Hélio Alvimar Loterio: aguardando Dr. Rodolfo
15:30
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Inclusão do crizanlizumabe na lista RENAME e disponibilização no SUS

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