Debate sobre a elaboração do PCDT para a Doença de Batten (CLN2)
Audiência Pública
12 de Julho de 2022 às 13:13
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Transmitido
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Pauta
Palestrantes convidados:
1. Dra. Carolina Fishinger Moura de Souza, médica geneticista; ( * )
2. Bruno Alex Marinho Araujo, representante dos familiares de pacientes; ( * )
3. Mônica Maria Vieira Aderaldo, representante da Federação das Associações de Doenças Raras Norte, Nordeste e Centro Oeste - FEDRANN; ( * )
4. Dra. Elisa Sobreira, representante da indústria fabricante do fármaco; ( * )
5. Klébya Hellen Dantas de Oliveira, consultora técnica do Ministério da Saúde; e ( * )
6. Marta da Cunha Lobo Souto Maior, tecnologista do Ministério da Saúde. ( * )
Legenda:
( * ) Presença confirmada
( ** ) Não virá
(Requerimento nº 19/2022-CPD, de autoria do deputado Cássio Andrade)
Organização
CPD - Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência