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14:52
Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência:
O Deputado faz seus comentários sobre o assunto, agradece a participação de todos, em especial dos convidados e encerra a Audiência Pública.
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14:41
Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência:
Os convidados usam da palavra para responder a questionamentos e fazer suas considerações finais.
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14:36
Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência:
O Deputado Cássio Andrade abriu a palavra ao público para que fizessem seus questionamentos.
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14:25
Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência:
Com a palavra as convidadas Marta da Cunha Lobo Souto Maior, tecnologista do Ministério da Saúde; e Klébya Hellen Dantas de Oliveira, consultora técnica do Ministério da Saúde;
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14:14
helenaselma2:
É muito preocupante mesmo, precisamos atender a todas as crianças. Não podemos deixar de esperançar, que seja realmente um protocolo includente e urgente, a doença não para.
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14:05
Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência:
Com a palavra a convidada Mônica Maria Vieira Aderaldo, representante da Federação das Associações de Doenças Raras Norte, Nordeste e Centro Oeste - FEDRANN.
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13:53
helenaselma2:
Infelizmente a doença não espera.
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13:53
Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência:
Com a palavra a convidada Dra. Elisa Sobreira, representante da indústria fabricante do fármaco.
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13:44
Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência:
Coma palavra a convidada Dra. Carolina Fishinger Moura de Souza, médica geneticista;
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13:40
Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência:
Lembramos que as perguntas e ou comentários deverão estar relacionadas ao tema. Elas serão encaminhadas ao Presidente, com a possibilidade de serem lidas durante a reunião.
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13:39
helenaselma2:
Deputado, todo o meu respeito ao senhor por abraçar essa causa.
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13:38
helenaselma2:
#Somostososfrancisquinho
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13:37
helenaselma2:
Bruno, você representa muito bem todas as famílias que passam por esse sofrimento. Por favor senhores deputados lutem por essa causa, não permitam que outras crianças percam sua mobilidade, sua fala. Que a luta do Francisquinho não seja em vão, que todos e todas tenham acesso ao tratamento. Nenhum direito a menos aos pacientes raros!
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13:36
Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência:
Usou da palavra o convidado Bruno Alex Marinho Araujo, representante dos familiares de pacientes.
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13:26
helenaselma2:
Precisamos acelerar esse processo, para que possamos evitar as perdas que as crianças vão tendo ao longo do desenvolvimento da doença. Excelente a sua explanação Bruno, o que falta para avançar com esse processo da liberação da medicacão?
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13:11
Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência:
Em instantes iniciaremos a audiência.
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13:11
Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência:
Boa tarde.
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14:49
e-Democracia:
A partir de agora você já pode enviar perguntas para esta audiência pública ou votar nas que já foram feitas. É só fazer login. Lembre-se: as perguntas mais votadas, relacionadas ao tema em discussão, têm mais chances de serem respondidas. E se não tiver cadastro ainda, basta criar um, clicando no botão entrar/cadastrar no canto direito da parte superior da página. Caso não consiga acompanhar a audiência, não se preocupe! A gravação e as respostas ficarão disponíveis aqui no portal e-democracia.
